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Asociación de Fibromialgia de Burgos: «Somos enfermos, no vagos»



María Ángeles Martínez Martin, decana de la Facultad de Salud, ha leído un manifiesto en la Plaza de Santo Domingo/IAC
María Ángeles Martínez Martin, decana de la Facultad de Salud, ha leído un manifiesto en la Plaza de Santo Domingo / IAC

La Asociación de Fibromialgia de Burgos ha celebrado hoy el Día Internacional reivindicando un mayor reconocimiento social, administrativo y sanitario para los enfermos

ISMAEL DEL ÁLAMO
Burgos
La Asociación de Fibromialgia de Burgos (Afibur) ha celebrado hoy el día internacional de esta enfermedad reivindicando sus derechos como ciudadanos y, sobre todo, como enfermos. La presidenta de la asociación, Laura Pascual, defiende que «Somos enfermos, no vagos», porque, según explica, hay muchas personas que no entienden la enfermedad y tachan a los enfermos de lo que no son, sin comprender que se trata de una enfermedad reconocida, crónica e invalidante.
De hecho, la fibromialgia afecta a más de 3.200 burgaleses, de los cuales la mayor parte son mujeres de 40 años en adelante, aunque la edad de aparición de la enfermedad se está acortando. En estos momentos, los afectados son atendidos a través de un protocolo que implica a varios profesionales sanitarios que son coordinados desde Atención Primaria.
Sin embargo, Afibur pide que la Consejería de Sanidad ponga en marcha una unidad de referencia en la comunidad y si es en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU) mejor. Es necesario que haya un lugar de referencia para los muchos afectados por la fibromialgia y que estos puedan recibir una atención «integral».
En este sentido, sin una mayor ayuda por parte de la administración, el enfermo sufre «problemas sociales, familiares y laborales tremendos porque hay días que «no nos podemos ni mover», explica Pascual, al tiempo que lamenta que aún hay una aceptación social muy baja y esto hace que los enfermos no reconozcan que padecen fibromialgia.


La educación del cerebro

Por otro lado, y aunque también echan en falta investigación, la Universidad de Burgos (UBU) está desarrollando una aplicación móvil para tratar de conseguir que el cerebro active mecanismos que reduzcan la sensación de dolor. Se trata de un estudio preclínico que, a través de nueves sesiones, trabaja con las emociones de los enfermos.
El proyecto está en fase de desarrollo y en octubre comenzará a probarse con dos grupos diferentes de veinte enfermos de fibromialgia. Los responsables del proyecto son una ingeniera, un informático, una psicóloga y una terapeuta ocupacional y podrían estar ante un avance que palíe la enfermedad mediante recursos mentales para que esa intensa sensación de dolor o de fatiga que asaltan habitualmente al paciente sea menor.


Campaña para concienciar sobre la fibromialgia

La actividades se han presentado esta mañana/UBU
La actividades se han presentado esta mañana / UBU

Afibur y la Universidad de Burgos organizan tras actividades para dar a conocer esta enfermedad crónica


Burgos Conecta












Tres actividades, una conferencia, una mesa de debate y una exposición, configuran el programa diseñado por la Universidad de Burgos a través de la Unidad de Atención a la Diversidad y Afibur (Asociación de Fibromialgia y Astenia crónica burgalesa) con el propósito de dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, que padecen entre un 2% y un 5% de la población.
Del 7 al 11 de marzo se abrirá al público, en el vestíbulo de la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales, la exposición fotográfica 'Fibromialgia: experiencias compartidas', de Diego Santilla. Esta muestra tiene como objetivo dar a conocer las enfermedades, sus síntomas y sentimientos que padecen estas personas afectadas a través de 12 cuadros. Del 16 al 31 de marzo, la exposición se trasladará al vestíbulo del salón de actos de la Facultad de Ciencias de la Salud.
«Mostramos a la sociedad las experiencias de los enfermos de una forma artística, apoyándonos en los testimonios de los pacientes. Cada síntoma y, cada sentimiento, está reflejado en una fotografía del artista burgalés, que ha cedido su archivo fotográfico para la selección de estas imágenes», han explicado desde la organización.
Coincidiendo con esta exposición, el próximo miércoles, 7 de marzo, de 11:30 a 13:00 en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales, tendrá lugar mesa debate 'La fotografía como herramienta de cambio social', en la que intervendrá como ponente el autor de las imágenes.
Y el lunes 19 de marzo de 12:00 a 14:00 en el Salón de actos de la Facultad de Ciencias de la Salud, la conferencia - dirigida a los alumnos de enfermería y terapia ocupacional- 'Conociendo la Fibromialgia'. Intervendrá como ponente Estrella García Sánchez, médico especialista de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario de Burgos.


Cita Previa 10 5 2017


01/12/2016




23/05/2016




La fibromialgia es una enfermedad incomprendida. Aún son muchos los estereotipos que acompañan a las personas afectadas por una dolencia que a menudo ni siquiera es reconocida por parte de la comunidad médica. Y eso es precisamente lo que piden los enfermos de fibromialgia, reconocimiento. Así lo han subrayado hoy los miembros de la asociación burgalesa de afectados (Afibur), que ha culminado los actos de conmemoración del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica con una pequeña concentración en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU).
Allí, acompañados por el gerente del centro, Miguel Ángel Ortiz de Valdivielso, y por la directora médica, Carmen Rodríguez Pajares, los miembros del colectivo (fundamentalmente mujeres) han dado lectura a un comunicado mediante el que han exigido, una vez más, que sus enfermedades “sean reconocidas y tratadas dentro del Sistema Público Sanitario y Social”.
Asimismo, desde la asociación se ha pedido “respecto en todos los ámbitos de la sociedad, empezando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas, que deberían ser los principales garantes” del cumplimiento de la ley. No en vano, han subrayado, cualquier tratado o normativa exige que “todos los enfermos sean tratados como ciudadanos de pleno derecho”, cosa que, a veces, hoy en día no sucede.
En esta misma línea Afibur ha reclamado coordinación entre los servicios sanitarios de las diferentes comunidades autónomas, insistiendo en que “la enfermedad no tiene nacionalidad”, así como “unas justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad” ya no les permite trabajar con normalidad.